12 luglio 2025 - 5x1000
Ringraziamo i 1.220 sostenitori che nel 2024 ci hanno destinato il loro 5x1000.
Con i 42.536 Euro raccolti potremo continuare i due grandi progetti per la lotta alla SEU:
13 giugno 2025 Consensus multidisciplinare sulla diagnosi e il trattamento del paziente con SEU atipica
La gestione dei pazienti con SEU atipica può essere complessa. Per questo motivo rappresentanti di 15 diverse organizzazioni (Società Scientifiche Italiane, Istituzioni Regionali e Progetto Alice) si sono incontrati per discutere della gestione della patologia e individuare strategie condivise per una migliore gestione della SEUa.
29 Maggio 2025 - Assemblea Soci
Carnate, 20 Maggio 2025
Prot.n. 03/2025
Oggetto: Convocazione assemblea dei Soci
12 Marzo 2025 - Audizione Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati
Mercoledi 12 marzo 2025 siamo stati auditi dalla XII Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati in merito alle proposte di legge C. 2132 Rosso e C. 2165 Vaccari in materia di etichettatura dei prodotti caseari a base di latte crudo.
12 Febbraio 2025 Latte crudo, incontro con il Sottosegretario di Stato, On. Gemmato
Il 4 febbraio 2025 l’associazione ha incontrato il Sottosegretario alla Salute con delega alle Malattie Rare, On. Marcello Gemmato, presso la sede del Ministero della Salute.
8 Settembre 2024 - Rischi viaggi in Egitto
Un articolo pubblicato su Eurosurveillance ( Europe's journal on infectious disease surveillance, epidemiology, prevention and control) riporta l’attenzione su quanto i viaggi in Egitto, possano esporre i bambini al rischio di contrarre SEU Tipica.
19 Giugno 2024 - Avviso alle persone in terapia con Ravulizumab
Ci sono pervenute alcune segnalazioni rispetto alle infusioni di Ravulizumab che lasciano intendere una modalità non corretta di infusione del farmaco.
Per prima cosa necessita sapere che Ravulizumab è un farmaco molto concentrato, ogni flacone da 300 mg è costituito da