Ci sono battaglie che nessun bambino dovrebbe combattere
La storia di Pietro inizia come quella di tanti altri bambini che hanno dovuto all’improvviso confrontarsi con la SEU… Era la fine di maggio 2022 e Pietro (7 anni) aveva da qualche giorno febbriciattola e vomito persistente. In particolare non riusciva ad assumere né solidi né liquidi.
Dopo 48 ore in queste condizioni, io e mia moglie decidiamo di portarlo al Pronto Soccorso dell'Ospedale San Gerardo di Monza. Lì Pietro viene subito reidratato, ma vengono anche notati segnali che fanno sospettare la SEU: difficoltà a urinare, urina rossa, esami che rivelano un drastico calo dei globuli rossi. L’ospedale contatta il Centro SEU e Pietro viene trasferito immediatamente alla Clinica De Marchi (Policlinico di Milano)
In De Marchi conosciamo il dott. Ardissino che subito sospetta una SEU atipica (per la mancanza di dissenteria) e quindi provvede alla somministrazione di Eculizumab e ad una massiccia terapia di idratazione. Pietro rimane in ospedale una decina di giorni, si riprende e viene dimesso. Nel frattempo gli esami genetici (realizzati in tempi rapidi grazie ad un sequenziatore donato al Policlinico proprio da Progetto Alice) confermano la SEU Atipica (aHus).
Una volta a casa, abbiamo semplicemente mantenuto il monitoraggio delle urine di Pietro per verificare eventuale ematuria e purtroppo a ottobre ha avuto un nuovo episodio di SEU. Di nuovo ricovero, somministrazione di Eculizumab, trasfusioni, ma per fortuna, ancora una volta, Pietro viene dimesso con una funzione renale preservata.
Da allora Pietro è in trattamento continuativo presso il Centro SEU: inizialmente con Eculizumab ogni 4 settimane ed ora con Ravulizumab ogni 8 settimane.
Inutile dire cha la sua giovane vita è cambiata radicalmente: c’è stato lo shock di essere stato ricoverato in condizioni critiche due volte, ci sono gli effetti psicologici legati alla dipendenza dalla cura e ci sono i limiti che la sua cura "preventiva" attuale porta inevitabilmente con sé. Limiti con cui lui deve e dovrà misurarsi sia in termini di mobilità (anche oggi con Ravulizumab ) che di libertà, per lo studio oggi e per il lavoro un domani.
Dal punto di vista di noi genitori le difficoltà riguardano la gestione degli aspetti psicologici attuali, il convivere con la preoccupazione per le potenziali controindicazioni della cura di Pietro e infine (o soprattutto) l'accettazione dei limiti di libertà che vincoleranno Pietro nella sua vita. A questo si aggiunge poi la paura (speriamo illogica) che farmaci costosi come il Ravulizumab possano un domani non essere più disponibili.
La convivenza con le cure ha poi delle ricadute pratiche nella vita quotidiana: prima di organizzare un viaggio o una vacanza occorre pensare alle date di somministrazione del farmaco (anche se oggettivamente il passaggio da 4 a 8 settimane ha migliorato tantissimo questo impatto) ed è accaduto in passato, per esempio che Pietro dovesse rinunciare a una gita perché impegnato in De Marchi. Chi ha figli piccoli può immaginare cosa significhi: per noi adulti sono cose trascurabili ma per un bambino il dover saltare la gita per andare in ospedale è una ingiustizia inaccettabile.
Di contro, tanti sono anche i ringraziamenti che mi sento di fare, 3 in particolare.
Il primo all'equipe del PS pediatrico del San Gerardo che ha intuito subito la causa dei problemi di Pietro, un ritardo di solo qualche ora avrebbe potuto compromettere i reni di Pietro costringendolo alla dialisi.
Il secondo al Centro SEU di Milano e al dott. Ardissino, che ha curato nostro figlio con grande attenzione preparazione ed umanità.
Il terzo a Paolo Chiandotto e sua moglie Ileana. A loro, da papà disperato con un figlio ricoverato per una malattia della quale non sapevo nulla, ho potuto telefonare una domenica mattina e trovare il conforto di una spiegazione di chi conosceva la malattia, ma soprattutto empatia e umana comprensione. Da allora con Paolo e Ileana è nata un'amicizia che mi auguro possa durare nel tempo e anche la nostra vicinanza all'Associazione Progetto Alice.